Życie ze stomią, cz. 2

Człowiek może przystosować się do życia ze stomią; potrzebuje jednak do tego czasu, informacji oraz wsparcia.

Podjęcie świadomej zgody na zabieg wymaga czasu oraz niezbędnych informacji, głównie o tym, na czym polega operacja. Zgodnie z Kartą Praw Osoby ze Stomią, przygotowaną przez IOA (Międzynarodowe Stowarzyszenie Stomijne), pacjent ma prawo do uzyskania takich informacji, które pozwolą mu na aktywny udział w podejmowaniu decyzji dotyczących jego zdrowia. W najtrudniejszym położeniu znajdują się osoby ze stomią wykonaną w trybie nagłym. Dużych trudności doświadczają pacjenci, których przed operacją nie poinformowano dokładnie o tym, jaki będzie jej skutek, albo te informacje przekazano niewłaściwie, było ich za mało, były niejasne albo niejednoznaczne, przekazane w niestosownym momencie. Doświadczenie pokazuje, że nawet jeżeli zachodzi minimalne prawdopodobieństwo wyłonienia stomii, pacjenci powinni być o tym poinformowani jeszcze przed operacją. W naszej kulturze informacji tych oczekuje się od lekarza.

Jeśli w medycynie mówi się o informowaniu, to zazwyczaj chodzi o udzielenie informacji o rozpoznaniu. W przypadku osób oczekujących na operację oraz nowooperowanych oczekiwania te idą w nieco innym kierunku. Najważniejsze są informacje o tym, na czym polega choroba i jak przebiegać będzie leczenie, a także – jakich trudności czy ograniczeń można się spodziewać oraz co robić, żeby nie powiększać dolegliwości i problemów. Pacjent ma prawo prosić lekarza o takie informacje, a lekarz ma obowiązek ich udzielić.

Osoby ze stomią informowanie rozumieją jako proces. Ponad rok po operacji większość z nich deklaruje potrzebę „informacyjnej rozmowy” – najlepiej z lekarzem albo z pielęgniarką stomijną. Stomicy chętnie korzystają z czasopism przygotowywanych przez firmy produkujące sprzęt oraz korzystają z informacji dostępnych drogą elektroniczną.

Dochodzenie do równowagi psychicznej oraz oswajanie się ze stomią wymaga czasu. Bezpośrednio po leczeniu tylko 2 osoby na 10 akceptują posiadanie stomii. W ciągu 3 do 6 miesięcy od zabiegu zdecydowana większość osób osiąga samodzielność i stabilność psychospołeczną. W potocznym języku stan ten określa się jako powrót radości życia.

W okresie bezpośrednio po operacji dużą trudność może stanowić dzielenie się swoimi przeżyciami z innymi ludźmi. Człowiek przytłoczony, zaskoczony, nieprzygotowany do tego, co przeżywa, może doświadczać lęku przed zwróceniem się po pomoc do rodziny czy przyjaciół. Przerażony intensywnością przeżyć, nie chce obarczać swych bliskich tym, co uważa za nienormalne. Kiedy otwiera się, nie zawsze doświadcza wsparcia i zrozumienia, bo najbliżsi też przeżywają intensywne emocje. Człowiek nie wie, kim teraz naprawdę jest, nie akceptuje siebie, obawia się też braku akceptacji ze strony otoczenia. Zamyka się także z powodu tabu społecznego związanego ze stomią i z chorobą (nowotwór, nieswoiste stany zapalne jelit), nie znajduje słów, którymi mógłby opisać swoje przeżycia. Reakcja na stratę staje się patologiczna i utrudnia dalsze przystosowanie, jeśli osoba powstrzymuje się przed wyrażaniem emocji, wycofuje się z przeżywania straty, albo podejmuje działania zastępcze – jest nadmiernie aktywna, albo zupełnie rezygnuje z przyjemności i kontaktów z ludźmi. Takie stany, utrzymujące się przez dłuższy czas, powinny skłonić do skorzystania z pomocy psychologicznej.

Żeby uznać niepełnosprawność za „swoją”, potrzeba czasu i wielu pozytywnych doświadczeń. Adaptacja to proces długi – najczęściej wieloletni, wieloetapowy, choć pierwszy etap – podstawowa stabilizacja – zamyka się najczęściej w ciągu 6 miesięcy po operacji. Można zaadaptować się do stomii, ale nadal nie akceptować w pełni zmian, które zaszły w obrębie ciała. Można też oceniać jakość życia po operacji jako złą, ale jednocześnie akceptować stomię, na co wskazują wyniki wielu badań dotyczących determinant jakości życia.

Najtrudniejszym okresem na drodze adaptacji jest czas ustalania diagnozy oraz sposobu leczenia i dni następujące bezpośrednio po operacji – wtedy człowiek dowiaduje się, że będzie miał stomię, a wkrótce potem widzi swoją stomię po raz pierwszy. Zanim sam opanuje technikę je pielęgnacji, skazany jest na pomoc pielęgniarki, co może powodować uczucie wstydu i bezradności ale także złość. Osoba ze stomią musi nauczyć się jej pielęgnacji w stosunkowo krótkim czasie. Jest do tego na różne sposoby mobilizowana przez personel medyczny i może odczuwać z tego powodu dyskomfort. W tym samym czasie dobiera się sprzęt stomijny i trzeba nauczyć się samoobserwacji w nowych warunkach – człowiek musi rozpoznawać, co jest teraz ważne i na co zwracać szczególna uwagę, a co ma mniejsze znaczenie. Od tego, czy pacjent opanuje samoobsługę, pielęgnację i nauczy się samoobserwacji, zależy jego adaptacja.

Im więcej dodatkowych utrudnień i ograniczeń oraz zwykłych przykrości – tym gorzej przebiega adaptacja. Im lepsza opieka i pomoc po operacji, im więcej wsparcia od osób bliskich i im łatwiejszy dostęp do specjalistycznego personelu medycznego – tym szybsza adaptacja i wyższa ocena jakości życia.

Wiele osób opuszcza szpital i nadal ma problemy ze stosowaniem sprzętu i samoobsługą, a ich samodzielność jest niepełna. Do dobrego opanowania pielęgnacji niektórzy stomicy potrzebują więcej czasu, ale w ciągu 3 miesięcy większość staje się „specjalistami” od pielęgnacji stomii.

Emocjonalne reakcje na stomię komplikują się znacznie, jeżeli w związku z zachorowaniem pojawia się poczucie winy. Destrukcyjne jest przekonanie, że to „charakter” spowodował chorobę. Trudno poradzić sobie z takim poczuciem winy, stąd uruchamiają się silne mechanizmy obronne, w tym wyparcie i projekcje. Mechanizmy te znoszą część napięcia, ale utrudniają przystosowanie się.

Podstawowy sposób poradzenia sobie ze stomią to weryfikacja pesymistycznych założeń o własnej przyszłości i możliwościach życiowych po operacji, urealnienie poczucia odpowiedzialności za siebie i swoje samopoczucie oraz wzmacnianie samodzielności i niezależności.